夕べの集い2023にビバップスが登場！

 

去る２０２３年９月９・１０日、仙台市内で定禅寺ストリートジャズフェスティバルが、COVID-19感染流行による規模縮小期間を経て、４年ぶりに通常開催されました。勾当台公園から西公園、アーケードなどに設営されたステージで、宮城県内外から参加の多数のバンドが思い思いの演奏を披露し、聴く人はゆったりと街を歩いたり立ち止まったりしながら、こちらも思い思いに音楽を楽しんでいるようでした。せんだいメディアテーク１階でのステージは、２日間の盛り上がりを締めくくる大トリに、ビバップスが登場。広い会場の座席は満員、会場スペース外まで立ち見のお客さんが溢れておりました。軽快なトークとリズム、熱いグルーブに、皆が体を揺らして盛り上がっていました。ビバップスは、定禅寺ストリートジャズフェスティバルは30回目のご出演とのことでした。規模縮小期間を除き毎回出演の大御所です。同様に、てんかんのための夕べの集いには、５年毎、記念年の都度、ご出演いただいています。メンバーのゴードン鈴木さまとは、ハンス・バーガー協会、ベーテル病院へ車イスを寄贈して下さったり（アーカイブ2022年9月のニュースご覧下さい）長いご縁がございます。そして今年、来る11月3日に執り行われます夕べの集い2023にもビバップスをお招きできる予定となりました！！ぜひ楽しみに、皆さんホテルメトロポリタン仙台・千代の間へお集まりください。　　　　　　　　　　　　　　　（Drナミ）

2023/08/07

 

最終報告

ベーテルCOVID-19災禍第9波（2023/07/13-07/31）終熄

 

思わぬ余波に巻き込まれましたが、先日7月26日にお伝えした病棟内でのCOVID-19災禍第9波は完全に終熄いたしました。ご心配とご心痛をおかけしましたが、スタッフと入院患者さんとが2週間以上一糸乱れぬ感染対策を講じた結果、7月26日以降も10日間以上新たな感染発生を見ることなく過ごせました。このことをもって、ベーテル第9波は完全終熄といたします。

COVID-19災禍には鉄壁の守りのベーテルでしたが、遂に巻き込まれてしまったことを素直に受容し、感染者発生の際には更に迅速に対応する態勢といたします。

倒れし同僚の肩代わりとなり、また自ら倒れながら一日も早い職場復帰のために奮闘したスタッフ各位に感謝申し上げながら敬意を表します。また、患者さんが誰一人として重症化せずに過ごせたことを神に感謝します。　　　　　　　　　　　　　　　　

（Drソガ）

2023/07/26

 

ご報告

コロナ感染には鉄壁であったはずのベーテル

第9波に飲み込まれました

（2023/07/13-07/31）

 

　2019年暮れに始まった新型コロナウイルス感染症に対し、ベーテルは３年半の長期間に渡り鉄壁の守りを誇り、たった一個病棟しかない専門病棟を死守してきました。国が２類から5類に引き下げた直後の７月13日に、何と病棟内にCOVID-19の初感染、発症しました。

　その後、瞬く間にスタッフ13名が、入院患者15名が次から次へと陽性となりました。もちろん、棟内隔離はもちろん、消毒、換気、動線の徹底管理を完璧に行いました。本日7月26日、最終隔離から一週間、最後の方々の抗原検査陰性を確認して、棟内隔離感染を解除しました。スタッフ感染の最終は隔離病室の中で懸命に看護していたスタッフが１名、7月23日に孤立陽性者となったので、完全解除は８月１日になります。

　幸いどなたも重症化することなく軽快したのは神のご加護です。この幸運により予定されている入院者の面会も7月31日時点から予約可能になります。

　インフルエンザ感染がそうであるように、ウイルス感染は病棟外から持ち込まれます。インフルエンザから入院患者さんの安全を完璧に守る手だてはこの点ではありませんし、まして鉄壁もありません。今回の新型コロナウイルス感染COVID-19災禍第9波の経験を踏まえ、念には念を入れて芋づる式の波及伝染を食い止めるよう励みます。

　外来では脳波、MRIはもちろん血液検査も中止といたしました。大変なご迷惑とご心配をおかけしました。予定されていた新患の方々も予定日を延期させていただきました。また、入院患者さんについては入院日を延期したり、退院予定者の中にはご家族へ伝染を恐れて退院が延びたりしました。

　ベーテルを襲った第９波の第1頁を包み隠さずお知らせいたしました。再びの第２幕が開かれませんよう祈っております。不安の中でお過ごしになられた患者さんには深くおわび申し上げ、一方感染拡大のために不自由な生活を我慢してくださったご協力とご苦労に感謝申し上げます。また、感染するかもしれないなかで、そして感染してしまった同僚の穴埋めまでしながら、隔離病室、隔離空間の中で不運にも感染したしまった患者さんへの必死の看護にあたってくれたスタッフを心から労いながら、深く感謝申し上げたいと存じます。

（Drソガ）

 

弔報

2023/07/24

伊藤久太郎名誉理事のご逝去

ータベの集い 11月3日に「思ぶ会」を開催－

慚愧に堪えませんが、謹んでお知らせ申し上げなければなりません。7月20日（木) 夕刻18時30分、ベテール名誉理事、「ベテールの父」たる伊藤久太郎さんが身罷りました。16時にご令室しげ子さん、ご子息久ーさんのご面会時は穏やかな一時をお過ごしであったとのことです。

日本で民間初のてんかん専門病院ベーテルが今ある姿は、伊藤久太郎さんの私財を投じて賭けたてんかんケアへの想いでした。ベーテルの歩みの一つ一つ、その時折の数え切れないワンショットーつ一つ、全てが伊藤久太郎の想いの上に咲き続けてきました。

ながら、95歳の誕生日 7月29日を目前にして、万感溢れ出でて大河の涙となる「神のお召し」がありました。神は私どもよりはるかに欲張りで、一日でも早くと私たちから伊藤久太郎を奪い取りました。致仕方ありませんので、本日7月24日、通夜を経て本葬までの一切をご遺族が繰り納めました。伊藤久太郎名

誉理事へのご送別の儀一切が執り行われたことをご報告申し上げさせていただきます。

本来ならば、ベーテルによる伊藤久太郎さんを思ぶ会を催す企てとてあり得

ますが、御心寧かな久太郎さんにふさわしく、11月3日の「主題てんかんのためのタべの集い」ならば、私どもの希いに

微笑みて、神さまにごしゃがれても頼まれだがら行ぐべっちゃと、彼岸を渡り、伊藤久太郎さん、久ちゃんは、あの笑顔でホテル・メトロポリタンにお越しになられます。

久ちゃんはてんかんに私財を投じて潔いお方でした。俺ができるごどなんか、なんぬもねえ、と仰りながら、全部仕上げ終えました。

心からの感謝を申し上げます。ありがとうございました。

<dr ソガ＞

仙台てんかん医学市民講座Ⅲ EPLS-2023は、
「仙台てんかんTube」でアーカイブ視聴が可能です。

クリックしてください（リンクへ飛びます）↓
【仙台てんかんTube】仙台てんかん医学市民講座Ⅲ EPLS-2023 アーカイブ視聴

※チャンネル登録よろしくお願いします

　2023年7月11日

御礼

仙台てんかん医学市民講座Ⅲ　EPLS-2023 春期　開催

 

　2023年7月1日、仙台国際センターに於いて、「総合テーマ：ようこそてんかんの世界へ」と題し、仙台てんかん医学市民講座Ⅲ　EPLS-2023 春期第31回を開催致しました。今回は、合わせて、てんかん駅前クリニックベーテル7周年をお祝いする会となりました。新型コロナウイルス感染症拡大により、皆が一堂に集まり開催することが叶わない長き時間を経て、今回は、何と4年ぶりの通常開催となりました。開催側の心配をよそに、総勢200名の皆さまのご参加を頂き盛会となりました。直接の参加が叶わない方々にも、学びの機会をとYouTube live配信での開催と致しました。

 

トップバッターのSpeak Outは、てんかんの方々の社会復帰を支えて25年目を迎えるハンス・バーガー協会を応援する2題の発表です。当事者のお一人は、新薬の治験3回目にしててんかん発作の完全抑制を獲得し、てんかんのためだけに作られたハンス・バーガー協会運営のグループホームを利用しながら、てんかん人生を強く生き抜き自立した力強いご発表でした。

　お二人目は、不動産業を営みながら、より快適に暮らせる住まいをご紹介下さり、また、ハンス・バーガー協会の理事として、てんかんを抱える皆さま方の社会生活を支えてくださる、力強いサポーターの発表でした。

 

　てんかんケア講座には、栗原市に障害者を雇い続けるための、官民一体の就労支援スタイル、栗原モデルを構築し、NPO法人栗原障害者就労支援センターを設置した、株式会社 大場製作所 取締役会長 大場俊孝さまよりご講演頂きました。

この動きが全国展開され、てんかんを抱える皆さま方が、生き生きと社会で生活できることを心から願いたいものです。

 

　てんかんケア実践講座、私たちのお仕事は「てんかん専門」。第9回目となる講義は4題。てんかん専門のみで365日仕事に当たる4名が、それぞれの専門分野からてんかんを語りました。41床の病棟で実際に展開されるてんかん診療からの報告は、誰も知らないてんかんのはなしで溢れています。講義しながらスタッフも育成されていく時間です。

 

　医学記念講座には、自治医科大学脳神経外科教授 河合謙介先生にお越しいただき、「てんかん外科治療のパイプライン2023」と題したご講演を頂戴いたしました。てんかん診療の障壁（課題）は、Treatment Gap 情報不足や偏見、差別、地域格差により治療があるのに、治療に辿り着けないこと、とスティグマ。日本のてんかんの手術は年間600件ほど行われている現状である。限局性病変を確認できれば70－90％の発作消失率があり、30％は抗てんかん薬を終了することができる。しかし、難治に経過した発作は完全に止められない。そこで、付加的に効果を発揮する緩和的治療として脳梁離断術や迷走神経刺激療法がおこなわれている。今後、視床前核脳梁部刺激療法としてDBS、RNSが普及していくであろうとのこでした。

また、2031年までの国際到達目標に、昨年初めててんかんが国際的に取り上げられ、全参加国で2021年に比較しててんかんに対する医療保障を50％増加させること、8割の参加国でてんかんのある人の人権保障に関する法令を作成または改定することが掲げられたとのことです。大いに期待したいものです。

 

　てんかん医学連続講義は3題。てんかん専門病院ベーテルDrソガ、てんかんクリニック仙台駅前ベーテルDr荒谷、てんかん専門病院ベーテル　Ns海野が講義しました。

 

てんかん医学市民講座の会場に直接足を運ぶことによって得られる、てんかんという病気の新しい学びがあり、そして、同じ思いに触れ感動し心揺さぶられる時が、てんかん問題に向き合う自分を励ましてくれる。そんな時間であれば幸いです。YouTube配信中となっております。より多くの皆さま方にアクセスしていただきますようお願いいたします。

 

私共は、今後とも皆さま方のご支援を賜りながら、てんかん医療と社会啓蒙活動に努めてまいります。より一層のご支援をいただきますようお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カーレ仙台　海野美千代

 

 

仙台てんかんケア資源開拓コンソーシアム 

 

愛称−てんかんの利用者さんを守る懇話会 

福祉施設関係者と専門医療関係者との協働 

 

  初の試みとなる福祉関係者と専門医療者が協働する「てんかんの利用者たちを守る懇話会・仙台」が、2023年5月26日にホテルメトロポリタン仙台で開催されました。午後半日を費やす会議でしたが、「大いに語り合い」、てんかんの利用者さんを守るため、最後まで和気あいあいと進みました。ECRCS、仙台てんかんケア資源開拓会議と堅苦しい会議の名称ながら、入所利用者さんのてんかんケアを大いに語り合えました。盛会を喜びながら、先ずはてんかん懇話会のために多忙を極める職員の皆さま方をご派遣下さった施設長の方々に心より感謝申し上げます。 

開設30年にもなるてんかん専門病院ベーテルには、福祉施設に入所中のてんかんの患者さんがお通いです。20年間もベーテルにお通いの方も多数おられます。その方々のてんかんは重症、重度の方が大半を占め、闘病生活は語るに余りありほどです。加えて、その方々にも高齢化が進んでいます。特に重い肺炎になり救命治療が必要であったり、また成人病、高齢病の病魔に襲われる方々が増えてきました。お世話する施設の方々の苦労が重なってきています。 

 お集まり頂いたのはベーテルにお通いの入所施設の施設長、ケア担当の方々で、14施設から30名でした。言うまでもなく、入所施設は重いてんかんの方々をお世話なさっておられます。その利用者の方々も高齢化が進み、近年成人病、老齢病の身体合併症に襲われている情報が増えています。てんかん発作の群発や重積への対応に追われるのがこれまでの姿でした。これからは高齢化に伴う合併症への上手な救急対応の姿が求められるようになりました。 

本会議の開催趣旨は、高齢化するてんかんの施設利用者をあらためて守っていくには、福祉施設職員とてんかん専門病院スタッフの両者が協働して情報を共有し、てんかん発作と高齢化合併症対策をとりまとめていくことにあります。さしあたり、個人ごとに情報を適切なものとすることから始め、ケアマニュアルとなる個別プログラムを作成していくとなりましょう。とにかく、先ずは直接一堂にお会いすることから始まります。 

会議は、プログラムのとおりです。 

今回は礼儀として、ベーテル側からの話題提供とし 

１、    当院にお通い中の入所施設利用者204名のてんかん概要 

２、    てんかんの外来診療と専門看護管理の実際 

３、    てんかん病棟での入院診療から外来フォローへの橋渡し をご紹介いたしました。 

次に 

４、    上記２と３でご紹介差し上げた入所施設を利用する方々の症例を通した話題提供に関して、ご参席者参加者からご意見、ご見解をご発言いただきました。 

５、    最後に、「てんかんの利用者さんを守る」を締めくくりました。 

 

 ご参席者からは、 

１、    全身けいれんの発作を見たことがないスタッフが多くなり、てんかん発作の観察と記録からの再教育が必要だ 

２、    小型の発作症状の見分け方へ重点を置いた、利用者さん毎の個別教育が必要となっている 

３、    利用者50人に対し看護師が一人の体制で十分な利用者の管理までは手が回らない 

４、    てんかん発作の重積時の救急病院の受け入れに困難があった 

５、    てんかん以外の他科受診時にも毎回てんかんの説明が必要 

６、    特に精神科受診ではてんかんの診断作業が優先される 

７、    転倒を伴う発作があり危険を伴う事態でも、ご家族に転院を薦めるのは職柄難しい 

などのご意見が披露されました。 

なお、この会議は参席者を限定したいわゆるクローズドな会議ですので、概括報告はありましょうが、個別の、発言・意見・提言が公開されることはありません。とはいえ、初めての試みの会でもあり、呼びかけ人含めて、知り合い以上とはなってのクローズドな会議に手慣れるのはなかなか難しいものなのかもしれません。 

 

 大変に有意義な会となりました。不慣れはご容赦ください。ご参席のご施設さまからは現状の一端をご披露いただきました。呼びかけ側の医療スタッフ側もどのご施設にも実際に見学させていただき、利用者さんがお住まいのお姿に触れさせていただければと、願っています。 

最後になりますが、ECRCS の今後の展開と発展のために、ご参席のご施設、スタッフの方々には、今後のECRCS開催のお世話役をお願いできれば幸いです。合言葉は、重症化し高齢化していくてんかんの姿を想像し（imagine）、次代を創る（shape the future）です。生涯に渡って伴奏する私どもケアラーしかできないことなのです。 

医療サイドからは生涯てんかんケアの専門家、ご参席者施設スタッフサイドからは私たち以外にはいない伴走者。入所施設利用者のみなさまからそのように評価されたいものです。 

追補となりますが、入所施設とは見做されていない、いわゆるグループホームを利用されている、それなりに重度のてんかんの方々がいらっしゃることに気づきます。この会議を引き継ぐ形でその方々に伴走するご施設の方々とお会いしたいと願っております。本日ご参席のご施設も既に多数のグループホームを運営なさっておられます。てんかんの利用者さん達のお導きについて、運営方のご案内をご指南頂ければ幸いです。 

 Ⅰ年後の次回ECRCS①-2024開催でお会いできますよう、楽しみにしております。 

 カーレ仙台 海野美千代