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【 てんかんの利用者さんを守る懇話会・仙台:仙台てんかんケア資源開拓コンソーシアム ECRCS Ⅱ - 2024 】

 

【 仙台てんかん医学市民講座 開催報告 】

御礼

2024年6月8日、仙台てんかん医学市民講座Ⅳを開催致しました。この講座は、1992年てんかん専門病院ベーテルが開設されて以来、最新のてんかん医学、医療を皆さまにご披露するため、毎年春と秋に開催されているものです。

 

何より一番にお聞きいただきたいプログラムである、てんかん市民Speak-Out2題で開始となりました。私たちが何よりも先に知るべきは、てんかんを患う方々の闘病体験です。この発表を聞かずして、この講座は始まりません。お一人目の発表は、「33年のてんかん人生、外科手術を決めた」、お二人目の発表は「もう薬を忘れない」です。本日、勇気を出して、自らのてんかん物語をお話しくださったお二人に大きな拍手がおくられました。

加えて、「てんかんにも向けられた優生保護法・強制不妊」と題し、毎日新聞仙台支局 遠藤大志先生が宮城県の実情をお話し下さいました。記者さんならではの取材力で発信された情報は、他人ごとではすまされない悲しい出来事でした。あなたの知らない世界にしっかりと耳を傾けて学びをふかめる時間となりました。

 

また、第55回目を迎える、てんかん医学市民講座のテーマは、「新しいてんかんの世界」です。記念講演は、基礎脳科学講義「超脳回路からてんかんを知る」と題し、東北大学大学院生命科学研究所 超回路脳機能分野教授 松井広先生にご講演頂きました。グリア細胞がてんかんの世界を変えるかもしれない、そんな、あなたの知らない脳の世界を教えてくださいました。てんかんという領域の奥深さを知る、これまでにない内容で、新しいてんかんの世界を覗かせていただいた、素晴らしい講演となりました。

てんかんは、長期戦の病気であり、人生を共にしながらさまざまな問題にも遭遇するものです。しかし、ほしいと思う情報がすぐさま手に入るものでもありません。回を重ね、学びを深めていく必要があります。

 

みんなで勉強しようと企画された、基礎から学べるてんかんケア実践講座に於いては、てんかんの確定診断に欠かせないMRIについて、GEヘルスケアジャパンの吉野要さまの応援をいただき、24時間365日てんかん専門病院ベーテルで研鑽を積んでいるスタッフ5名が、それぞれの領域から報告しました。連続講義も同じくベーテルに勤務する医師4名と看護師1名(時間の都合上後日YouTube配信となりました)がさまざまな話題提供を致しました。この中では、Dr天馬の「診断ABC」、Dr海馬の「薬物治療」の新しい講義がはじまりました。

当日、会場一杯にお集まりいただきました皆さま方に、深く感謝いたします。私共は、今後とも皆さま方のご支援を賜りながら、てんかん医療と社会啓蒙活動に努めてまいります。より一層のご支援をいただきますようお願いいたします。

この講座は、YouTubelive配信中となっております。より多くの皆さま方にアクセスしていただきますようお願いいたします。

カーレ仙台 代表 海野美千代

 

 

【 EILAT抗てんかん薬新薬開発国際コンフェレンス EILAT Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices XVII −Drカイマ、Drソガ参加− 】

2024/05/19

 EILAT抗てんかん薬新薬開発国際コンフェレンス
EILAT Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices XVII        −Drカイマ、Drソガ参加−

2024年5月5日から8日まで、1992年から二年に一度開催されているEILAT Conferenceの第17回になるEILAT XVII-2024が、スペイン、マドリードで開催されました。国際てんかん学会ILAE元編集委員長が評するように、EILAT会議は次代の抗てんかん薬新薬開発の近未来の指標となる会議です。2014年以来、開催地はマドリードに固定しています。新型コロナウイルスCOVID-19パンデミックのため、2020年第15回(WEB開催)、2022年第16回(face to face)は残念ながら参加できませんでしたが、今回2024年、6年ぶりに参加できました。なお、EILAT会議はDrソガが2008年から参加し続けています。また、今回Drカイマが参加しましたが、彼がまだ医学部6年生であった2014年に同伴しており、10年ぶりとなります。
EILAT会議の最新情報は、都度「仙台てんかん医学市民講座EPLS」でお伝えしてきましたが、今回6月8日の第55回EPLSでもその一端をお伝えできましょう。6月8日、仙台国際センター萩の間に是非おみ足をお運び下さい。
(Drカイマ、Drソガ)

EILAT XVII-2024

Seventeenth EILAT Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices(EILAT XVII). Madrid, Spain. May 5-8, 2024.

プログラム

第1日:2024年5月5日(日)

スペインドラヴェ症候群財団共催による

サテライト シンポジアム

<そのI>

1-I-1ドラヴェ症候群における最新の治療開発の現状

Simona Giorgi, Elche, Spain

1-I-2 患者中心のアプローチ:望ましい姿

Jose Angel Aibar, Madrid, Spain

1-I-3 保健専門職の視点を定める

Alvaro Beltran Cobellini, Madrid, Spain

<その2>

2-II-1 ドラヴェ症候群での非発作性障害の構成ととケアギヴァの負担

Stephane Auvin, Paris, France.

2-II-2  ドラヴェ症候群の治療理解の進歩:発作を超えて

Andreasa Brunkhaus, Glasgow, UK

2-II-3 突然死とその予防に光をあてる

Sylain Rheims, Lyon, France

 

第2日:2024年5月6日(月)

開式

セッションI

  発達性てんかん性脳症へのより効果的な治療の開発のための挑戦と進歩

I-1 動物モデルでのスクリーニングと発達性てんかん性脳症を対象にしたものとの関連

Heidrun Potschka, Munich, Germany

I-2  早期臨床治療薬開発

Stephane Auvin, Paris, France

I-3  作用機序に基づく新薬候補物質の成功と限界

Sylvain Rheims, Lyon, France

I-4  RNA、遺伝子、細胞治療での挑戦

Andreas Brunklaus、Glasgow, UK

 

セッションII 

てんかん発作とてんかんの新しい治療法のテスト最新版

II-1 ETSPてんかんの治療法スクリーニングの最新版

Brian Klein, Rockville, Maryland, USA

II-2  ヨーロッパのてんかん治験の方向性:ECETヨーロッパてんかんTrialsコンソーシアム

Alexis Arzimanoglou, Barcelona, Spain

 

セッションIII

  開発中の抗てんかん薬―パート1

III-1 AMT-260

Andreas Borta, uniQure, Netherlands

III-2 Bexicaserine(LP352)

Randall Keye, Longboard Pharamaceuticals, USA

開発中の抗てんかん薬―パート2

III-3 BHV-7000

Jasson Lerner, Biohaven Pharmaceuticals, USA

III-4  カンナビダイオールを超えて抗発作薬を発見する

Karen Tse, Jazz Pharamaceuticals, UK

III-5  ES-481

Robert Niecestro, ES-Therapeutics, USA

 

セッションIV

 開発中の抗発作治療薬(セッションIIIとタイトル変わらず)

IV-1 ETX101

Emma S. James, Encoded Therapeutics, USA

IV-2 GAO-3-02

Selena Bodennec, GAOMA Therapeutics, France

IV-3  Kv.3.1-Targeted ASMs

(Alexander Rotenberg, Boston, USA), Autifony Therapeutics, USA

 

第3日:2024年5月7日(火)

セッション5

 開発中の抗発作治療薬

V-1 LRP=6661(Cannnabidiol Derivatives)

Abdel-Rahman Lawendy, London Research & Pharmaceuticals, Canada

V-2  OV329

Julia Tsai, Ovid Therapeutics, USA

V-3  PRAX 628

Steven Petrou, Praxis Precision Medicines. USA

V-4  RADIPRODIL

Pierandrea Muglia, GRIN Therapeutics, USA

V-5  RAP 219

Bradley S. Galer, Rapport Therapeutics, USA

 

セッションVI

 開発中の抗発作治療薬

VI-1 ROZANOLIXIZUMAB

Florin Florocet, UCB Pharma, Belgium

VI-2 SOTICLESTAT(TAK-935)

Mahnaz Asgharnejad, Takeda Pharmaceuticals, USA

VI-3  STK-001

Kimnerky parkerson, STOKE Therapeutics, USA

VI-4  XEN1101(Azetukalner)

Christopher Kenney, Xenon Pharmaceuticals, Canada

 

セッションVII

 治療法の進展(最近承認販売された抗発作治療薬と治療技術)

パート1

VII-1 Brivarasetam

Brian Moseley, UCB Pharma, Belgium

VII-2  CANNABIDIOL

Lisa Moore-Ramdin, Jazz Phermaceuticals, UK

 

VII-3  Cenobamate

John Oaul Leach

Angelini Pharma Group, Italy

VII-4  Fenfluramine

Melanie Langlois, UCB Pharma, Belgium

VII-5  Ganaxolone

Joe Hulihan, Marinus Pharmaceuticals, USA

 

第4日:2024年5月8日(水)

セッションVII

 治療法の進展(最近承認販売された抗発作治療薬と治療技術

パート2

VII-6 Stiripentol

(Stephane Auvin, Unstitut Universitaire de France), Biocodex, France

VII-7  Vagus Nerve Stimulation

Paolo Roncon, LivaNava, UK

 

セッションVIII

 革新的投与経路法

VIII-1 Diazepam Nasal Spray

Enrique Carrazana, Neurelis, USA

VIII-2 Staccato Alprazolam

Robert Roblimg, UCB Pharma, Belgium

VIII-3 Topiramate intravenously

Pavel Klein, PrevEp, USA

 

セッションIX

標的駆動の抗発作薬発見の成功と限界

IX-1 21世紀における抗発作治療薬の発見と開発の困難

Emilio Perucca, Australia

IX-2  標的抗発作治療薬の前臨床的開発の概説―如何に異なっているのか

Michelle Guinet, USA

IX-3  標的抗発作治療薬の臨床的評価:それらの効能と安全性プロファイルは

その概念を支持するか

Piero Perucca, Australia

 

終了

【 2024年チュルペン祭り開催 】

暖かすぎる春、初夏の訪れでした。ここ10年で一番と言っていいくらいの、美しいチューリップの咲き乱れ。庭も鉢植えも、ちょうど良い開花具合並びのチューリップたち。晴天に恵まれ、こんなチュルペン日和は、久しぶりです。

多少の風はありましたが、そんなのどこ吹く風。患者さんたちの笑顔は、なかなかのもので、園芸班と一緒に寒い日の土を掘り起こし、綺麗に球根を並べ植えたことの大変さが一気に報われたような気分でした。今年のチューリップを皆で投票して、一位に輝いたのは、白地にグリーンの差し色のついた、それはそれは素敵な素敵なチューリップでした。

一年に一度のチューリップのお祭り、チュルペンの開かれるこの時期に居合わせることのできる患者さんというのは、本当にラッキーです。

雪の寒い冬を乗り越えて、春に大空に手を伸ばすように咲くチューリップ。花ことばは、「思いやり」です。このチュルペンに集ったみんなが、人々に思いやりを持って生きれますように。そして、春の日差しのように、彼らにやわらかな優しさが降り注ぎますように。

有賀  穣

※1「チュルペン」とは、オランダ語のチュルプ(チューリップ)の複数形です。
※2 チューリップは、ベーテルの院花です。
※3 ベーテルでは、四季折々の伝統の花祭りがあります。
※4 患者さん達が種を蒔き、苗を育て、半年以上育てて花を咲かせます。

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診療案内
病院パンフレット


クリニックパンフレット

当施設は1992年に開設された日本で初めての民間のてんかん患者の治療に特化した病院です。
2016年4月よりサテライトクリニックを仙台駅前に開設しました。

医療法人ベテール

てんかん病院ベーテル
宮城県岩沼市北長谷字畑向山南27-4
Tel: 0223-24-1211
Fax: 0223-24-2265

てんかんクリニック (EPILEPSY CLINIC)仙台駅前ベーテル
宮城県仙台市宮城野区名掛丁205−5(コンフォートホテル仙台東口1F)
Tel: 022-355-2525
Fax: 022-355-2255

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