「夕べの集い」第33 回記念
- Speak Out 特番 -
　年に一度のてんかん祭り

2024年11月9日（土）、あけておいてね！
メトロポリタンに、全員集合！！！

みんな、またお会いしよう

語り合おう、しゃべろう

一緒に聞きましょう

一緒に歌おう、踊りましょう

おいしく食べて、飲んで

あなたが主役

わたしも同じく主役

 

主題てんかんのための夕べの集い、第33回記念

11月9日（土）てんかん祭り（パーティ）

メトロポリタン仙台・千代の間に集まろう!!

第33回は、念願のSpeak Out大集合、です

 

夕べの集いは、年に一度はお会いましょうよ、が合い言葉でした

★思い出のてんかんの友達と語り合おう

★昔発表なさった方も、お呼びします

★お世話になった方を紹介します

★ワイワイ、ガヤガヤ、賑やかに楽しく

★食べて飲んで歌って踊ります

★よさこい踊りでみな踊りましょう

★全員で大合唱しましょう

 

☆どなたも何かを披露します

☆自作の詩を朗読します

☆自慢の絵やイラストを発表します

☆寸劇や歌、踊りを披露します

☆彼、彼女と壇上で踊ります

☆ご家族全員で何かをします

☆ホームや仲間で何かやります

☆その他、何でもご自由に

・鳴り物含め演奏大歓迎

・自慢のコスプレなど大歓迎

・あなたのネタを披露して拍手喝采

 

■ちっちゃなお祝いを差し上げましょう

■大事な方々に御礼の言葉を差し上げましょう

■お手製の手軽なプレゼント一つ用意して、当たり番号交換―メッセージ付きもいいな

 

 

？パーティ用の貯金はしましたね

？会食費を頼れる人はいらっしゃいますね

 

てんかんだけの何でもござれの

てんかん勝手連、てんかん無礼講にしましょう

 

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【綾ちゃん、退院おめでとう！】

実に９年８ヶ月の闘病・連日十数回の発作が消えて一年（2024.7.19)

綾子さんは頑張り抜きました。ちょっとやそっとの頑張りではありません。何と10年です。蝶よ花よと育てたご両親は若くしてお亡くなりになり、彼女に残った現実は日に十数回以上も覚醒時に群発する過運動発作で、ご家庭で、まして例えばグループホームでお世話できるような代物ではありませんでした。何度もてんかん外科治療が吟味検討されましたが、結果は適用困難でした。どの薬種に満足できる効果もなく、緊急頓服ダイアゼパム注腸で凌ぎ続けました。

吉兆が見られはじめたのは、Chiron先生が発見した薬物治療でした。さしもの発作が2週間、3週間と空き始めました。2021年6月、彼女は仙台国際センターで希望を語るSpeak Outのヒロインを演ずるほどになりました。そして本日、発作なし1年以上となり、ヘルメットを外し、てんかんのグループホームHavenに入居します。

発作の再発がなければ、若干の就労支援を得て、自由労働市場で稼げる能力があります。幸いまだお若いので、ハンス・バーガー協会HBAでの就労組に昇格できます。

本日の退院祝いでは、不屈の強靱な精神力で10年という恐ろしい人生の期間を乗り切った綾子さんに、痛みを忘れてしまうほどに拍手しました。これから遭遇するはずの想定された所謂苦難の連続もものともしません。自由で楽しい生活を送ってほしいと、祈っています。そして、そうなるはずと確信します。応援します。　（Drソガ）

綾子さんへ

新たな旅の始まりに乾杯！

激しい発作の連続と体の痛み、疲労で精神的にも不安定を極める日々を乗り越え、Drソガを信頼し「何としても発作を止める」を貫き通した綾子さん。貴方の頑張りをベーテルスタッフはずっと見守ってきました。苦しくて苦しくて泣いた日々を私たちは知っています。だからこそ、心から「おめでとう」の言葉を送ります。
そして、これからの人生を笑って過ごせることを心から願っています。次は、真っ黒に日焼けして、満面の笑顔で大声で笑っている綾子さんの姿に出会うことが、私たちの喜びになりそうです。
私たちは、いつの時もあなたの人生のサポーターです。喜びも悲しみも共に乗り越え、歩んで参りましょう。　(海野美千代)

退院の日をどれほど夢に見たことでしょう。それが2024年7月19日現実になった日でした。「発作抑制のためなら、辛いことも頑張れる。薬の副作用も絶えられる」と、時には強がることもありました。それでも辛く、発作が止まらず涙を流した時もありました。そんな9年8ヶ月の闘病生活に終止符を打つ時が訪れました。
この間、病棟の入り口で何百人の退院の方々を見送ってきたことでしょう。いつかは、私も送ってもらう立場になりたい、そして仲間のたくさんいるDrソガの立ち上げた、ＨＢＡのグループホームに入居したい。それが、長年思い続けた夢でした。そういう意味でこの日は、特別な日です。Drソガをはじめ、スタッフや患者さんが集合して下さいました。べーテルで過ごした様々な表情のアルバム、メッセージカードやきれいなお花のプレゼントもあり思い出を胸いっぱいに抱えての退院でした。だれもが感動に包まれました。入居するお部屋は、発作の再発を考慮した危険防止策を施し、発作時は怪我など最小限に抑えられるような対策を講じ安全を図りました。新しい生活では、買い物、旅行、娯楽など、新しい仲間と思いっきり楽しんで頂きたいと思います。笑顔が素敵な松坂さん、今まで以上に笑顔が増えることを願っています。
(笠松　初枝)

松坂綾子さん退院おめでとうございます!

2024年7月19日、松坂綾子さんの送別会を行いました。9年間の入院生活の中で、毎日あった発作が2022年6月から抑制されて、劇的に退院となりました。
沢山の患者さんに見送られながら、これまでの思い出を思い返しながら笑顔で見送りが出来ました。
沢山のメッセージカード、綺麗なお花のプレゼントが送られました。退院して寂しい時にはメッセージを見て入院生活を思いほしいです。
沢山不安もあると思いますが、新しい生活を思いっきり楽頂きたいです。
キラキラした毎日が送れるように陰ながらこれからも応援していきます。(看護師・安藤美妃）

 

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【てんかんの利用者さんを守る懇話会・仙台】

仙台てんかんケア資源開拓コンソーシアム
ECRCS Ⅱ- 2024 開催報告

 

 

優生保護法-強制不妊、最高裁判決

心からおめでとう、原告側の全面勝訴！

2024/07/04

 

優生保護法、強制不妊訴訟の最高裁大法廷での結審を目前にして、当方は、「せめて司法での救いに希望を託す」という言葉を選んだ。勝訴への期待は高いものがあったが、いかんせん日本国憲法をではなく、「国は無謬」を死守する勢力が司法府の中にも浸透しているのではという危惧を払拭できないでいた。2018年1月30日以来、既に6年経過し、高齢の原告39人中6名の方がお亡くなりになっているのに、国（法務省、厚生省、子ども家庭庁などのいずれが裁判担当？）は除斥期間を楯にして、一向に控訴や上告を止めようとはしない。現下の国家権力は顔も見せないばかりかコメントすらしなかったし、立法府は立法府で救済一時金支給なる合理性を欠くちぐはぐな対応に留まり、それ以上の危機感を持たなかった。それよりも当方が恐るべきは、国情として優生思想が拭いがたく深く浸透しているのではという寄せてくる不安。救いがたい判決内容となれば、この国で未来を語ることは虚しいこととなる。

極めて幸いなことに、原告側の主張はほぼ全面的に受容され、憲法学を死守して上出来の評価となったようだ。新聞紙面はトップ記事で一面に躍り出て覆い尽くし、それでも足りないと言わんばかりに社説ではもちろん、天声人語などのいわゆる一面コラム、社会面などで数編を数える程だ。

とても佳いことだ。原告のみなさん、本当によかったですね。この方々が挫けずに戦い続けられたのは、支え続けた新里宏二弁護団の共同代表を初めとした弁護士のみなさまです。ありがとう。支援者の方々、ありがとう。支援者を束ねた多くの団体、機関の方々、ありがとう。皆さまは国体のこれからの有り様への杞憂までも吹き飛ばしてくれました。ありがとう。　　　　　　　（Drソガ）

• 朝日新聞．旧優生保護法下の強制不妊　最高裁判決；多数意見要旨、個別意見要旨、遠藤隆史：法令「違憲」13件目、阿部彰芳：優生学「資質の優劣」で区別、優生保護法の動き．2024年7月4日、24面．

 

 

 

• 　Japan National Assembly of Disabled Peoples International）dpi-japan.org
• 　河北新報；編集部-石川遥一郎．強制不妊訴訟、東大大学院・市野川容孝教授に聞く：善意に見せかけた差別 存在、子を産み育てられる社会を．2024年6月29日、第24面．
• 　遠藤大志．強制不妊訴訟−あす最高裁判決：失った人生 司法に救いは、16歳で手術「全てがうそで進んだ」．毎日新聞、2024年7月2日、21面．

（Drソガ）

 

御礼

2024年6月8日、仙台てんかん医学市民講座Ⅳを開催致しました。この講座は、1992年てんかん専門病院ベーテルが開設されて以来、最新のてんかん医学、医療を皆さまにご披露するため、毎年春と秋に開催されているものです。

 

何より一番にお聞きいただきたいプログラムである、てんかん市民Speak-Out2題で開始となりました。私たちが何よりも先に知るべきは、てんかんを患う方々の闘病体験です。この発表を聞かずして、この講座は始まりません。お一人目の発表は、「33年のてんかん人生、外科手術を決めた」、お二人目の発表は「もう薬を忘れない」です。本日、勇気を出して、自らのてんかん物語をお話しくださったお二人に大きな拍手がおくられました。

加えて、「てんかんにも向けられた優生保護法・強制不妊」と題し、毎日新聞仙台支局 遠藤大志先生が宮城県の実情をお話し下さいました。記者さんならではの取材力で発信された情報は、他人ごとではすまされない悲しい出来事でした。あなたの知らない世界にしっかりと耳を傾けて学びをふかめる時間となりました。

 

また、第55回目を迎える、てんかん医学市民講座のテーマは、「新しいてんかんの世界」です。記念講演は、基礎脳科学講義「超脳回路からてんかんを知る」と題し、東北大学大学院生命科学研究所 超回路脳機能分野教授 松井広先生にご講演頂きました。グリア細胞がてんかんの世界を変えるかもしれない、そんな、あなたの知らない脳の世界を教えてくださいました。てんかんという領域の奥深さを知る、これまでにない内容で、新しいてんかんの世界を覗かせていただいた、素晴らしい講演となりました。

てんかんは、長期戦の病気であり、人生を共にしながらさまざまな問題にも遭遇するものです。しかし、ほしいと思う情報がすぐさま手に入るものでもありません。回を重ね、学びを深めていく必要があります。

 

みんなで勉強しようと企画された、基礎から学べるてんかんケア実践講座に於いては、てんかんの確定診断に欠かせないＭＲＩについて、ＧＥヘルスケアジャパンの吉野要さまの応援をいただき、24時間365日てんかん専門病院ベーテルで研鑽を積んでいるスタッフ５名が、それぞれの領域から報告しました。連続講義も同じくベーテルに勤務する医師4名と看護師1名（時間の都合上後日YouTube配信となりました）がさまざまな話題提供を致しました。この中では、Dr天馬の「診断ＡＢＣ」、Dr海馬の「薬物治療」の新しい講義がはじまりました。

当日、会場一杯にお集まりいただきました皆さま方に、深く感謝いたします。私共は、今後とも皆さま方のご支援を賜りながら、てんかん医療と社会啓蒙活動に努めてまいります。より一層のご支援をいただきますようお願いいたします。

この講座は、YouTubelive配信中となっております。より多くの皆さま方にアクセスしていただきますようお願いいたします。

カーレ仙台　代表　海野美千代

 

 

2024/05/19

　EILAT抗てんかん薬新薬開発国際コンフェレンス
EILAT Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices XVII　　　　　　　　−Drカイマ、Drソガ参加−

2024年5月5日から8日まで、1992年から二年に一度開催されているEILAT Conferenceの第17回になるEILAT XVII-2024が、スペイン、マドリードで開催されました。国際てんかん学会ILAE元編集委員長が評するように、EILAT会議は次代の抗てんかん薬新薬開発の近未来の指標となる会議です。2014年以来、開催地はマドリードに固定しています。新型コロナウイルスCOVID-19パンデミックのため、2020年第15回（WEB開催）、2022年第16回（face to face）は残念ながら参加できませんでしたが、今回2024年、6年ぶりに参加できました。なお、EILAT会議はDrソガが2008年から参加し続けています。また、今回Drカイマが参加しましたが、彼がまだ医学部6年生であった2014年に同伴しており、10年ぶりとなります。
EILAT会議の最新情報は、都度「仙台てんかん医学市民講座EPLS」でお伝えしてきましたが、今回6月8日の第55回EPLSでもその一端をお伝えできましょう。6月8日、仙台国際センター萩の間に是非おみ足をお運び下さい。
（Drカイマ、Drソガ）

EILAT XVII-2024

Seventeenth EILAT Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices(EILAT XVII). Madrid, Spain. May 5-8, 2024.

プログラム

第１日：2024年5月5日（日）

スペインドラヴェ症候群財団共催による

サテライト　シンポジアム

＜そのI＞

1-I-1ドラヴェ症候群における最新の治療開発の現状

Simona Giorgi, Elche, Spain

1-I-2 患者中心のアプローチ：望ましい姿

Jose Angel Aibar, Madrid, Spain

1-I-3　保健専門職の視点を定める

Alvaro Beltran Cobellini, Madrid, Spain

＜その２＞

2-II-1　ドラヴェ症候群での非発作性障害の構成ととケアギヴァの負担

Stephane Auvin, Paris, France.

2-II-2  ドラヴェ症候群の治療理解の進歩：発作を超えて

Andreasa Brunkhaus, Glasgow, UK

2-II-3　突然死とその予防に光をあてる

Sylain Rheims, Lyon, France

 

第2日：2024年5月6日（月）

開式

セッションI

  発達性てんかん性脳症へのより効果的な治療の開発のための挑戦と進歩

I-1　動物モデルでのスクリーニングと発達性てんかん性脳症を対象にしたものとの関連

Heidrun Potschka, Munich, Germany

I-2  早期臨床治療薬開発

Stephane Auvin, Paris, France

I-3  作用機序に基づく新薬候補物質の成功と限界

Sylvain Rheims, Lyon, France

I-4  RNA、遺伝子、細胞治療での挑戦

Andreas Brunklaus、Glasgow, UK

 

セッションII　

てんかん発作とてんかんの新しい治療法のテスト最新版

II-1　ETSPてんかんの治療法スクリーニングの最新版

Brian Klein, Rockville, Maryland, USA

II-2  ヨーロッパのてんかん治験の方向性：ECETヨーロッパてんかんTrialsコンソーシアム

Alexis Arzimanoglou, Barcelona, Spain

 

セッションIII

  開発中の抗てんかん薬―パート１

III-1　AMT-260

Andreas Borta, uniQure, Netherlands

III-2　Bexicaserine(LP352)

Randall Keye, Longboard Pharamaceuticals, USA

開発中の抗てんかん薬―パート２

III-3　BHV-7000

Jasson Lerner, Biohaven Pharmaceuticals, USA

III-4  カンナビダイオールを超えて抗発作薬を発見する

Karen Tse, Jazz Pharamaceuticals, UK

III-5  ES-481

Robert Niecestro, ES-Therapeutics, USA

 

セッションIV

　開発中の抗発作治療薬（セッションIIIとタイトル変わらず）

IV-1　ETX101

Emma S. James, Encoded Therapeutics, USA

IV-2　GAO-3-02

Selena Bodennec, GAOMA Therapeutics, France

IV-3  Kv.3.1-Targeted ASMs

(Alexander Rotenberg, Boston, USA), Autifony Therapeutics, USA

 

第3日：2024年5月7日（火）

セッション５

　開発中の抗発作治療薬

V-1　LRP=6661(Cannnabidiol Derivatives)

Abdel-Rahman Lawendy, London Research & Pharmaceuticals, Canada

V-2  OV329

Julia Tsai, Ovid Therapeutics, USA

V-3  PRAX 628

Steven Petrou, Praxis Precision Medicines. USA

V-4  RADIPRODIL

Pierandrea Muglia, GRIN Therapeutics, USA

V-5  RAP 219

Bradley S. Galer, Rapport Therapeutics, USA

 

セッションVI

　開発中の抗発作治療薬

VI-1　ROZANOLIXIZUMAB

Florin Florocet, UCB Pharma, Belgium

VI-2　SOTICLESTAT(TAK-935)

Mahnaz Asgharnejad, Takeda Pharmaceuticals, USA

VI-3  STK-001

Kimnerky parkerson, STOKE Therapeutics, USA

VI-4  XEN1101(Azetukalner)

Christopher Kenney, Xenon Pharmaceuticals, Canada

 

セッションVII

　治療法の進展（最近承認販売された抗発作治療薬と治療技術）

パート１

VII-1　Brivarasetam

Brian Moseley, UCB Pharma, Belgium

VII-2  CANNABIDIOL

Lisa Moore-Ramdin, Jazz Phermaceuticals, UK

 

VII-3  Cenobamate

John Oaul Leach

Angelini Pharma Group, Italy

VII-4  Fenfluramine

Melanie Langlois, UCB Pharma, Belgium

VII-5  Ganaxolone

Joe Hulihan, Marinus Pharmaceuticals, USA

 

第4日：2024年5月8日（水）

セッションVII

　治療法の進展（最近承認販売された抗発作治療薬と治療技術

パート２

VII-6　Stiripentol

(Stephane Auvin, Unstitut Universitaire de France), Biocodex, France

VII-7  Vagus Nerve Stimulation

Paolo Roncon, LivaNava, UK

 

セッションVIII

　革新的投与経路法

VIII-1　Diazepam Nasal Spray

Enrique Carrazana, Neurelis, USA

VIII-2　Staccato Alprazolam

Robert Roblimg, UCB Pharma, Belgium

VIII-3　Topiramate intravenously

Pavel Klein, PrevEp, USA

 

セッションIX

標的駆動の抗発作薬発見の成功と限界

IX-1　21世紀における抗発作治療薬の発見と開発の困難

Emilio Perucca, Australia

IX-2  標的抗発作治療薬の前臨床的開発の概説―如何に異なっているのか

Michelle Guinet, USA

IX-3  標的抗発作治療薬の臨床的評価：それらの効能と安全性プロファイルは

その概念を支持するか

Piero Perucca, Australia

 

終了

暖かすぎる春、初夏の訪れでした。ここ１０年で一番と言っていいくらいの、美しいチューリップの咲き乱れ。庭も鉢植えも、ちょうど良い開花具合並びのチューリップたち。晴天に恵まれ、こんなチュルペン日和は、久しぶりです。

多少の風はありましたが、そんなのどこ吹く風。患者さんたちの笑顔は、なかなかのもので、園芸班と一緒に寒い日の土を掘り起こし、綺麗に球根を並べ植えたことの大変さが一気に報われたような気分でした。今年のチューリップを皆で投票して、一位に輝いたのは、白地にグリーンの差し色のついた、それはそれは素敵な素敵なチューリップでした。

一年に一度のチューリップのお祭り、チュルペンの開かれるこの時期に居合わせることのできる患者さんというのは、本当にラッキーです。

雪の寒い冬を乗り越えて、春に大空に手を伸ばすように咲くチューリップ。花ことばは、「思いやり」です。このチュルペンに集ったみんなが、人々に思いやりを持って生きれますように。そして、春の日差しのように、彼らにやわらかな優しさが降り注ぎますように。

有賀　　穣

※1「チュルペン」とは、オランダ語のチュルプ（チューリップ）の複数形です。
※2 チューリップは、ベーテルの院花です。
※3 ベーテルでは、四季折々の伝統の花祭りがあります。
※4 患者さん達が種を蒔き、苗を育て、半年以上育てて花を咲かせます。