新てんかん看護マニュアル−2009年10月31日版紹介

※今回は所収された者のうちの新版集５編で、改訂版集８編は省略します ※この新てんかん看護マニュアルは、今回順次改訂されていきます ※年２回の定期刊行誌「てんかんケア仙台」には、てんかん看護に関するもの、連続講義「てんかん看護」には、てんかんと闘病するための数多の論考が所収されています。ご参照ください。

発作表と処方変更表

てんかん外来では、発作表と処方変更表は必須のアイテムです。
発作表は毎日ご記入してください。外来受診日は必ず受付に提出してください。

処方変更表は、変更薬種と処方変更量を必ず記載してもらってください。 てんかん闘病の最も重要な事実記録、日誌となります。
なお、てんかん薬物治療パスポートは病歴を最も簡単にまとめたものです。いろいろな形式のものがあります。

健康保険証、医療費助成制度（公費負担証明書）類、障害者手帳、障害年金の期限と再申請手続き一覧表

今後、国の意向で大きく変更になるものがあり必ずご自身でご確認下さい。

• 健康保険証（2024年12月2日以降はマイナンバー健康保険証に統合）
• マイナンバー健康保険証（2024年12月２日から）
• 障害者手帳各種
• 障害年金診断書等の期限と更新再申請
• こども医療費負担（自治体毎に異なる）
• 自立支援法（てんかん−精神）による外来医療費助成制度等
• 小児慢性特定疾患医療費助成制度
• 特定難病医療費助成制度
• 自動車運転免許証（逐次マイナンバー免許証へ、健康保険証と一体になるとの噂も）

など

お問い合わせ・ご提言・ご意見／ご異見

医療法人ベテールへ

• てんかん専門病院ベーテル神経心理室
• てんかん専門クリニック仙台駅前ベーテル

※ベーテルへの直接のご連絡の場合は、ご氏名、お電話番号、ご住所、ご用件などをお伝えください。すぐに繋がらない場合は、ご用件と返信できる時間帯のご都合をお伝えください。

ご相談

いわゆるご相談は、まずは最初に下記①カーレ仙台へ。返書届かない場合は、念のために②てんかん専門病院ベーテルへもメールしてください。なお、毎日のメール確認は行っていません。

1カーレ仙台
2てんかん専門病院ベーテル

なお、ご氏名、お電話番号、ご住所、お立場を明記されれば、ご返事を差し上げることができます。
緊急の場合は、ベーテルへお電話(0223-24-1211)へどうぞ。

ベーテルにマスコミ記事等でのてんかん情報をご提供する

てんかんに関するマスコミ記事等を見つけた時、意見含めてくだされば幸いです。

ベーテルにてんかんの新しい情報をご提供する

• てんかんに関係する（かもを含めて）新しい情報をベーテルにも教えてあげたい場合
• てんかん、てんかんケアに関するご提言を発表したい時
• ご意見、ご異見

1ベーテルに直接電話	0223-24-1211 (ご案内となります)
2ベーテルにFAX	0223-24-2265 (閲覧に時間がかかります)
3ベーテルにメール
4カーレ仙台にメール

てんかん情報源をお探しの時

てんかん対策、てんかんケア資源

てんかんケア社会資源開拓へ

―てんかん研究から、てんかんケアに関わる国策から地方自治体施策の拡充と、てんかん市民によるてんかんケア資源の開拓までー 　てんかんはどの年齢でも発病する病気であり、妊娠中から高齢者まで、生まれ落ちる前から死ぬまで、経過によっては医療との関わりが切れない場合が少なくありせん。医療との関わりから、生活、療育・教育、就労、年金等の、一生涯にわたるありとあらゆる種類の問題が発生し、家庭、知人、知人、地域社会、職業生活、少子化高齢化、電気やガソリン、物価や景気、政策、政治、趣味、文化活動、そして天災、人災などまで、切りがない種々様々なことが折り重なるように襲ってきます。 　このため、発作が止まる方もあれば止まらないこともある、適切な生活の場がある人もおられるしかない方もおられる、安住や不安定、困窮がいつまでも続くかもしれないし抜け出ることができる方もいるなど、これらの困難にいつ直面するかを最初から見定めなければなりません。特に家族全体の行く先々を予定調和させていく発想でのてんかんケアプログラムが求めらる病気であり障害です。社会資源とは世の中の現段階で、社会が用意しているその時の総メニュー、オプションが如何ほどあるかが課題となります。先を見通した計画的ケアが求められています。

　ベーテルの現段階の力量で提供したいと考えている支援は、現在抱えている課題への比較的短期に解消できそうな対策が立てられそうな見通しに限られます。（これまでも解消できずに抱え続けてきたケースが多いのですが）。 　一方、現在の社会資源の情勢を見るに、本来ならば提供されていてよいはずの幾層もの課題が山積しています。一つの課題として、てんかん発作がある利用者さんを医療的によりよく処遇できるように問題点を調査し研究し、解消させる日常のノウハウを探そうとしています。ECRCS仙台てんかん資源開拓会議です。これは社会の実情に医療が役割として更に拡張すべき、また医療へ投げかけられてよいはずの個別的で具体的な問いかけ（未然）に答えを出そうとする試みです。 　一方、国際的なてんかん対策を打ち立てるために、国際てんかん協会IBE、国際てんかん学会ILAE、世界保健機構WHOの世界キャンペーンGCAE：Global Campaigne against Epilepsyが長い間続けられました。皆さまご存じのOut of the shadows（てんかんを日陰から陽向に）です。GCAEの長い伝統を引き継ぎ、2022年からはIGAP：Intersectoral Global Ation Planと名を変え、てんかんケアを含む神経疾患ケアを推進するための国際的平準化、社会的就労差別解消、機会の均等化を3本柱とした目標10年計画を立て、各国政府に対応を迫っています。IBEもIGAPてんかん版の10年計画を語っています。IBEとILAEはまた別筋で2015年から名を変えて、毎年２月第２月曜日に世界のどの国からもIBE/ILAEに異見を発表する日と定め、10年に及ぶ国際的な連帯活動の象徴としてきました。ベーテルからは入院患者さんとともにGCAEからIGAPと協奏、連体し、IEDを手段として日本からの連帯活動を行ってきました。私どもはIEDの指示に従い、仙台の地にて地域（東北―仙台）行政へのてんかん対策を呼びかけるため、2019年から新たにSCAPE仙台てんかん市民会議を開いています。国策てんかん対策に留まらない地域独自のてんかん対策を打ち立てていく、立てさせていくが目標です。

　さて、地方自治体、この場合宮城県と仙台市になります。地方時自体の所轄担当部署が何も準備しようとしないのであれば、国の場合は厚生労働種や文部科学省単体相手ではなく総務省に相談するのがよいと、財務副大臣横山信一先生（公明党てんかん対策プロジェクトティーム事務局長）が仰っています。地方時自体の総務省とはどこかな。はてさて。 　なお、宮城県、仙台市にはてんかんと関係がありそうな部局や機関には次のようなものがあるようです。

資料

• 日本てんかん協会の国会請願活動（2024年度）
• 民間てんかん資源の拾い上げ調査（未）
• てんかん情報の拾い上げ（未）
• てんかん書籍の収集と分類（ILAEに以前Library部門があり）
• 地域てんかん情報活動の開示（未）