＜仙台てんかん医学市民講座（第55回）EPLS＞

日時：　2024年6月8日（土）―13時〜17時

会場：　仙台国際センター萩の間（仙台地下鉄南北線―仙台国際センター駅）

参加費：無料

連絡先：てんかん専門病院　加藤千春―電話：0223−24−1211

E-mail：ten-joho@cello.ocn.ne.jp

 

謹啓　てんかんケアへの暖かい常変わらぬ暖かいご理解とご支援に感謝申し上げております。今回は、仙台てんかん医学市民講座へのご案内とご参集をお願いいたします。

仙台てんかん医学市民講座EPLSは1992年11月1日にてんかん専門病院ベーテルの開設に合わせて、てんかんケアのための市民講座として発足し、年に2回、今年2024年6月8日の開催で総合第55回目となります。全国から著名なてんかん専門医を、またてんかん社会福祉ケアの論客をお招きし、また当事者の闘病記やてんかん市民の声なるSpeak Out、医学・看護連続講義、実践てんかん教室が連綿と継続されました。

なお、2020年春期はコロナウイルス感染パンデミックで中止となりましたが、以後YouTubeやZoom配信の新しい試みを定着させることができました。その中で、EPLSの2020年夕べの集いの第I部となるEPLSは、止むなくベーテル三回体育館でSpeak Outのみのプログラムで2020年秋期は止むなくでの開催といたしました。

そんなEPLSもCovid19抗原検査を行っての2021年秋期開催にこぎ着け、再出発いたしました。おかげさまで、今年2024年春期のEPLSは第55回を記念することとなりました。

今回の医学講義は装い、趣を変え、脳の基礎科学からのお話を頂戴します。東北大学理学部生物学松井広教授による「超回路脳機能からてんかんを知る」です。難しそうですが、そういうものなのかといきおい面白くなりますよ。

次の講義は2018年1月以来仙台で始まった優生保護法・強制不妊裁判に関する障害者に関する人権講義で、従来の福祉や社会制度問題とは全く異なります。毎日新聞社の遠藤大志記者から頂戴します。

そして、定例となっている、涙もの励まされものとなるてんかん市民のSpeak Outが２題、発表されます。お聞き逃しなきよう。

一方、型どおり、てんかん専門のプロから「基礎から学べるてんかん教室」の副題を有する実践てんかんケア実践講座」は第11回目となり、４題が予定されています。てんかん専門ケアの実情分析が発表されます。

連続講義は４題が予定されています。講義回数が回を重ねるにつれ分厚となり、いずれ、体裁を変えての相応の単行本となっていくものです。

なお、仙台てんかん医学市民講座EPLSは、2004年から単行本として全講義が都度収録され、「仙台てんかんケア」の書名となり、その次に「2023−2」が付されます。2023−2は今回の2024年6月8日開催の第55回仙台てんかん医学市民講座で発行されます。同時に第１集から36集まで総て国会図書館に寄贈されています。

さあ、面倒くさいご案内となりましたが、仙台てんかん医学市民講座EPLSのリピーターの方は、ご発言が亡くともてんかんについては相当の物知りの方になっておられます。どうかあなたさまにもそんな方の一人になりませんか。お待ちしております。特に、Speak Outをお聴きになられ、是非にお励ましのお一言を頂戴したく存じます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　不一

 

主催　カーレ仙台　　　　　　　　　　　　　代表　海野美千代

共催　ハンス・バーガー協会　　　　　　　　理事長　國井陽介

てんかん専門病院ベーテル　　　　　　院長　　荒谷菜海

てんかんクリニック仙台駅前ベーテル　院長　　曽我海馬

てんかんクリニック仙台駅前ベーテルは、皆様のおかげで8周年を迎えることができました。仙台駅から徒歩5分という恵まれた環境にあり、小児から高齢者まで幅広い年齢層の方々が通院されています。患者さんを取り巻く事情は常に変化しており、その時々の社会環境やライフステージに合った対応が要求されるため、スタッフ全員が小さな変化も感じとれるようにアンテナを張っていなければなりません。私自身、ベーテル入職8年目で、このクリニックと同様発展途上であり、てんかんケアについては気づきと学びの連続です。一人一人の患者さんに教えて頂くことばかりです。

小さなクリニックではありますが、岩沼本院同様専門の「てんかんケア」を提供するとともに、日々の小さなでき事や人生の節目にそっと寄り添い続けることができるようにと思っております。

以前ベーテルにお勤めだった高橋亜希子さんに、バースデイカードとお花をいただきました。この場をお借りして、お礼申しあげます。
いつもいつも心のこもったお祝いをありがとうございます。

てんかんクリニック仙台駅前ベーテル看護師長　高橋香苗

 

2024年3月下旬、4月1日に８回目の開院記念日を迎える目前、仙台駅前クリニックでは、通算5000件目の脳波検査が行われました。この日、脳波検査通算番号5000というメモリアルナンバーに当たった患者さんに、記念品を贈呈し、お祝いをしました。てんかん診療に脳波検査は欠かせません。検査を受ける方にとって、必ずしも負担がない検査ではありませんが、定期的に検査を受け、てんかんと向き合っている患者の皆さんに敬意を表します。今後も脳波検査をお供に、より良いてんかん診療をご提供できるよう努めてまいります。

（仙台駅前ベーテル院長　荒谷菜海）

毎年恒例となっている「3.112011・2024 ベーテルてんかん市民の誓い・こづみ郁子コーラスライン」。ベーテル3階体育館にて、2024年3月8日に開催された。

2011年3月に発生した東日本大震災は、ここベーテルにたいても大きな被害をもたらした。尊い命を落とされた患者さん達、計12名に哀悼の意を込めて、2011年から毎年続けているこづみ先生のコーラスの歌声と共に、このセレモニーを欠かすことなく継続している。

例年通りに、こづみ先生、梅森先生の美しいピアノの音色、歌声を聞き、会場に集まった患者さんやスタッフが黙祷し、献花を捧げる。今年は、ベーテル2階病棟とハンスパーガー協会、仙台駅前クリニックをオンラインで繋ぎ、同じ時、同じ想い、コーラスラインを共有することができる。

会場では、ハンスバーガー協会からの患者さん代表と、ベーテル職員代表の2人が、震災当時に見えていた情景、感じた想いを赤裸々に語る。そして海野室長から、震災時のベーテルの様子や通常の診療に戻るまでの奮闘した様子を、当時の写真やスライドを交えて話された。会場では、静かに涙を浮かべて聞き入る方々もいらっしゃった。

最後のDr ソガの話では、震災による患者さんへの影響は、地震以上に福島原発事故の影響が大きかったことが挙げられた。避難を余儀なくされ、ベーテルを離れざるを得なかった患者さんが多数いた。2024年1月1日に発生した能登半島地震の話にも触れられ、石川県の志賀原発では、たまたまにして原発事故が起きていないことが奇跡的だとの話があった。さらに現在では、このような震災を忘れているDrさえもいることに触れ、残薬を確保することの必要性が改めて訴えられた。

先にも触れたがベーテルでは、震災から 10年の節目を越えて、13年間欠かすことなく、3.11 追悼式を執り行っている。活気を取り戻し再建に向けて進む被災地もあれば、避難を免れず未だ地元で暮らせない方もいる。心のケアという話題も当初はよく聞いたが、年々薄れているように感じる。3.11も、今回の能登半島地震も、てんかんの患者さんはどのように乗り越えてきたのだろうか。日頃てんかんケアに従事する身として思うことは、てんかんを表に出さず生き続ける人は、どのくらい心細いか。てんかんをオープンにしてやっと社会に馴染んだ方が、また環境の変化に晒される不安や恐怖はどのくらい大きいか。またそれを見守り共に歩む、家族や支援者の心境、心労はどうか。「大きい天災が発生したから」ではなく、「それが復興し、終了したから」でもない。てんかんがあっても、病気や障害があっても困難を乗り越えて、同じ時を過ごし前に進むために、この教訓や人の繋がりから得るものを、伝え続けていく必要があるだろうと感じている。

（ベーテル神経心理士 阿部佑磨）

3T MRI機器がアップグレードされました

Sigana^TMPioneer Air^TM IQ Edition

キャッチフレーズは

• 更なる高画質化、②検査時間の短縮、③撮影精度の向上です

 

2024/03/04

 

　このたび、MRI機器を更新、今風には分かりやすくアップグレードすることができました。ベーテルは極小規模病院ながら、開設１年半後の1994年5月9日に最初の0.5T機器を導入し、2008年12月26日1.5Tの第2号機、2016年1月1日に３Tの3号機へとアップグレードしてきました。今回の機器は３T機のアップデートです。従来と比較し、格段の高画質化が得られます。

　MRI撮像技術の進歩はいわゆるディープラーニングやハイパーセンス法により、画質の向上と撮像時間の短縮が得られています。また、自動位置決めにより検査する側にも患者にも、撮像への信頼度が非常に高まりました。

　その他のオプションは省略しますが、主なもの４種をGEヘルスケアジャパン軍司様から2023年5月8日にご提供いただきましたので、紙面に貼り付けておきます。

　検査技師一同、もちろんオーダーする医師達は、MRI機器会社GE Heathcare Japan社の技術者の指導と協議を得ながら、精進を重ね、これ以上には望めない折角の機器を活用し、診断をより精確なものとすべく努め続けます。

　なお、ベーテルでは脳神経領域はもとより、その他の部位のMRI画像所見について、画像専門医診断医をコンサルタントに嘱託しておりますので、新たなヴァージョンアップでの評価も頂戴できます。

宜しくお願いします。　　　　　　　（ベーテル医局、MRI検査室一同）

 

2024年３月１日　　

 

今年は暖冬といわれますが、寒さと温かさが見え隠れする毎日です。

3月と言えば桃の節句。ベーテルは、今年もお子さま方の健やかな成長を願い、また発作が止まりますようにと願いを込めて、お雛様を飾りお祭りをしました。この祈りは、ベーテル開設以来延々と継続されてきたことですが、何と今回はこの願いが叶い、人生で最高の時を迎えたある女性がいるのです。

彼女は、30年間という長い間、毎日襲う止まらない発作と付き合い、発作を止めて社会生活を獲得するための最後の砦として、Drソガの元に戻り共に歩み続けていた方です。毎年開催されるひな祭りでは、いつ起きるかわからない発作のため、着物を着ることができず、「私も着物を着て、踊りたい」そんな気持ちをかみしめて過ごしてきました。

しかし、この日は何と見事に8ヶ月間という長い発作抑制期間を経て、やっと夢を叶えることができ、ピンクの着物に身を包み嬉しそうに舞うことができたのです。既に他界してしまったご両親さまに見せてあげたい姿でした。

 

ベーテルには、数年前、外来の患者さんがベーテルに寄付して下さった七段飾りのお雛様が2組あります。ある日、ぼんぼりが壊れかけたのを気付いた他の外来の患者さんが、ぼんぼりを購入してくださるというエピソードもあり、皆さまから愛されているお雛様です。

今回、入院している患者さんのお一人が、ひな飾りの画像をＳＮＳにあげたところ、「きれいに飾ってくれてとても嬉しい」という、ご本人さまからのコメントを頂きました。一組の７段飾りを通して、大きな輪のつながりや、長い間患者さん方を見守って頂けた幸せを感じることができました。

この七段飾りのお雛様を、入院している患者さんと一緒に飾りました。それぞれの並べ方、３人官女や５人囃子の持ち物の順番、お嫁入り道具の位置など難しく、頭を悩ませていましたが、そんな中にも会話が弾み、とても和やかに飾ることができました。患者さんの中には、発作が止まりますようにと願いを込めながら飾っていた患者さんもおられました。

 

当日は、全国13カ所のひな祭りの様子を映像で見ることから始めました。すべてが素晴らしく、特に千葉県勝浦市の遠見岬神社の石段に約1800体のひな人形を展示しているお祭りでは、大規模さと美しさに大歓声が上がりました。

久方ぶりに着物を身に着けた皆さま方は、センスを手に、着物を着て「たのしい　ひなまつり」をしっとりと踊り、最後におしとやかにポーズを決め、お雛様に負けないくらいの笑顔を振りまいていました。後半は、現代のダンスも取り入れ、レッツダンスとして男女ともに「マッシュルＢＢＢＢダンス」「ジャンボリミッキー」を踊り、楽しいひと時を過ごしました。

今年、外来で勤務するスタッフのお一人がお琴を寄付して下さり、そのお披露目をしたところ、お琴を弾いてみたいという、飛び入りの患者さんもおられ、日本古来の文化に触れる良い機会にもなりました。そして、最後は年齢に関係なく皆さんが笑顔に包まれた幸せな時間となりました。　　　　

笠松　初枝

 

　新たにベーテルに来た「モミの木」２本。将来ベーテルの子供達と一緒に飾り付けをし、素敵にクリスマスの日を彩ってくれるでしょう。

　先日、患者さんを代表して二人の方が、願いを込めて植樹しました。
　お一人は、３０年以上発作と闘ってきて、ようやく去年発作が止まり、現在８ヶ月経過中の松坂綾子さん。今後も発作が止まり、思い描く幸せな生活が送れますように、と。
　もうお一人は、山岸健さん。発作とは長い長い付き合いになります。なかなか思うように生きられなくとも、人生の相方を見つけ、“自分らしくありたい”という願いを込めました。
　モミの木の“花言葉”は、誠実、永遠です。寒さが厳しい冬の日でも、元気に育つ常緑樹です。

　お二人の願いが、このモミの木と共に、大きく大きく育ちますように。
　私たちベーテルスタッフも、彼らに寄り添いながら、夢を共に育てていきたい、そう願います。いつか、一緒にクリスマスの飾り付けをする時、素敵な笑顔に包まれますように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2024.03.05 　有賀　穣

1992.11.1の てんかん専門病院ベーテル開設以来、1階の脳波室ではルーチン脳波検査を毎日とり続けてきました。そして本日2024.3.1にルーチン脳波検査の通算番号が12万3456件という験のいい番号に達しました。ベーテル開設以来31年と４か月でこの数字となり、毎日毎日10件ルーチン脳波検査を行った計算になります。改めてこの数字を見ると感慨深いものがあります。このように検査サーヴィスを提供できたことを皆様に感謝いたします。今回この験のいい番号に当たりました方は、ベーテルに通い始めて10年以上になる男の子です。通院当初は、それこそちっちゃな男の子であった彼も、今ではお母様の身長をはるかに超えるほど大きくなりました。いつもお母様とご一緒に来院され、私たちもその成長を見守ってきました。お母様より先生方やスタッフへの感謝の言葉をいただき、より一層これからもよりよい検査サーヴィスを提供しなければと思う次第です。今後も皆様からのご助言・ご支援を頂きながら、精進していく所存です。

 

検査科長　原田早苗

国際てんかんデイIEDに協奏、

エミューの卵を抱くベーテル若手てんかん医師達

ベーテルHP―2024/02/17

IED X-2024（毎年２月第２月曜日、聖バレンタインデーに因む、今年は２月12日月曜日―祝日)に協奏して、２月３日に第６回SCAPE-2024が開かれたことはお伝えさせていただきました。その際、日本てんかん協会福島県支部代表・SCAPE発起人の吉田大二さんから、何と今年もエミューの卵を頂戴しました。吉田さんは休耕田畑を活用して、エミューを飼育されています。吉田さんはSCAPE特別講演の参議院議員、公明党てんかん対策プロジェクトチーム事務局長横山信一先生と、SCAPE総合司会並びに記念講演をなさった東北大学医学部大学院神経内科学青木正志教授のお二人に、エミューの卵を差し上げました。

ベーテル院内でのIED協奏活動として、２月16日に若きてんかん医三人、Drナミ、Dr天馬、Dr海馬にエミューの卵を抱いていただきました。吉田大二さんのエミュー飼育のご苦労に感謝申し上げながら、そして神に感謝しながら、ベーテルスタッフ一同、卵焼きのお裾分けを頂戴しました。吉田大二さんの愛のバレンタインチョコとなります。

吉田大二さん、くれぐれもお気をつけて、エミューをご育鳥ください。ありがとうございます。

（注１）エミューの卵の殻は、アボガドの色が近いでしょう

（注２）大きさは縦13cm×横10cmの大きさでした

（笠松初枝、Drソガ）

CBDが始まる！

 

2024年2月3日、国際てんかんデイIED-Ⅹに協奏し、仙台てんかん市民会議SCAPE-Ⅵ2024が開催された。総合テーマ「てんかんケアの本当の未来を創る」に相応しい素晴らしい会議となった。

　中でも、公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム横山信一参議院議員の存在は大きい。先生は、SCAPEで医療者の情報によりカンナビジオール(CBD)の存在を知り、承認に向け活動を展開してくださった第一人者である。そして、いよいよ難治に経過する「ドラべ症候群」の治療薬「エピディオレックス」としての登場を待つばかりとなっている。

　てんかんのためだけに活動し続けた医師、Drソガが導いた横山先生との出会いが、難治てんかんの方々にもたらした最高のプレゼントである。横山先生と同じく、てんかんのためだけに、医療者の枠を超え活動を続けてきたDrソガに深く感謝したい。

　てんかん問題は多岐に渡りさまざまな問題を抱える病気です。横山先生には、これからも現場で支える医療者の声に耳を傾けていただき、行政を巻き込んだ本格的なてんかん医療ケアに向けたご支援をお願い致します。

カーレ仙台　海野美千代

 

 

 

2015年から毎年2月第二月曜日は国際てんかんデイ（IED）となった。そして、このIEDに協奏する形で2019年、仙台てんかん市民会議SCAPEは産声を上げた。SCAPEは、世界における日本で、またその東北にある宮城県の中心部仙台で、てんかんの仲間たちが、てんかんについて色々と語り合うことを目的としている。当事者だけでなく、てんかんケアをすすめる人財や連携する人々が集い、より良い生活を送れるよう声を上げる。まだまだクローズドな会にも関わらず、2月3日、ホテルメトロポリタン仙台３階 曙の間に集まったてんかんの仲間たちは約５０名。総合テーマを「てんかんケアの本当の未来を創る」とし、４つのセッションで構成された6回目のSCAPEは、とても有意義な発表内容であった。

国際てんかんデイIED、第10回を記念する講演では、荒総合法律事務所所長でありSCAPE発起人の荒中先生は権利擁護について話され、総合司会でもある東北大学大学院神経内科学分野教授の青木正志先生は超希少疾患治療薬開発までの経緯をお話いただいた。現場で働く声では、抗てんかん薬新薬開発とてんかん発作の自動監視装置開発、そしててんかん患児者が抱える諸問題と課題が話され、行政の声としては宮城県政と仙台市政による実績報告もなされた。また、公明党てんかん対策推進プロジェクトチーム事務局長の横山信一参議院議員にはカンナビダイオールCBDの開発からみた新薬新治療開発と立法課題が発表された。横山先生は、全額自己負担でCBD開発国の英国を視察され、てんかん対策に係る令和6年度の予算についても昨年から1.9倍へ増額されるとの報告があった。まだまだ予算的には足りないと横山先生自身の発言も印象的であった。

 

何事をやるにしても推進機関が必要であり、自分たちにできることを各々が考え、きちんと関わっていかなければいけないと強く感じた。そしてこの推進機関であるてんかん市民会議SCAPEがその中心母体であり、てんかんケアに携わる様々な分野の声を上げ続けることが大切であると改めて実感した。すぐさまてんかんの未来は良くならないかもしれない。けれど良くするためには、積み重ねが必要である。さあ、どんな新薬が欲しいか、どんな検査なら苦にならないか、どんな制度があったらいいか、てんかんに優しい未来を皆さんで考えて発信していきましょう。

 

2024年2月6日

加藤千春

新型コロナウイルス、インフルエンザ感染予防の為、ご家族の皆さまにおいては、面会禁止等のご協力に感謝申し上げます。制限のある日常ではありますが、ベーテルの患者さんたちは、ご家族の皆さまのご支援をいただきながら、仲間達と共に闘病生活を送っています。

さて、ベーテルでは2月2日に毎年恒例の節分の行事が行われました。

会場には、患者さんたちが毎日行われる集団作業療法で製作した、赤や青、黄、緑など色鮮やかなお面が飾られました。笑っていたり、怒っていたり、かわいい鬼から怖い物まで様々な表情をしたたちは、作る側の思いがそこに込められているようでした。

豆まきが開始されると、迫力満点の鬼たちが体育館に現れました！皆一斉に「鬼は外！福は

内！と元気な声を出しながら豆をまいて、厄払いをしました。それぞれ、1年の無病息災を願うことができました。昼食では豪華な恵方巻きをかぶりつき、1年の幸せや願いが叶うように福やご縁を呼び寄せました。

砂金七枝