ひとつの小さな行動を一年続けることで、ともに世界の変化を起こそう
親愛なる同志の皆様
この度、私たちの主要なグローバル啓発キャンペーンである「5000万歩」と「国際てんかんデー2026」について、早期情報をお知らせいたします。
これらのキャンペーンは、てんかんと共に生きる人々への意識向上、偏見への対策、そして意義ある行動を支援するために、世界中のコミュニティを結集するものです。これらのキャンペーンへの皆様の継続的なご支援、そしてグローバルコミュニティ全体を代表するこれらのキャンペーンへのコミットメントに感謝申し上げます。
マリー・エニス・オコナー
IBE コミュニケーション部長
毎年、#50MillionSteps は、てんかんと共に生きる5000万人以上の人々との連帯感を育むために人々を結集します。キャンペーン開始以来、参加者の反響は大きく、世界中で参加者が合計10億歩以上を歩んでいます。
国際てんかんデーの一環として、2月9日月曜日に歩数の合計を発表します。
#50MillionSteps で認知度を高め、人々を結びつける中、私たちから 2026 年に向けて新たな招待状 #EpilepsyPledge 行動を新たに開始します。これは、認識を実際の支援活動に変える簡単な方法です。
2026 年の国際てんかんデーに開始される #EpilepsyPledge では、 2026 年中に次のことをサポートする1 つの小さな具体的な行動 をとるよう呼びかけています。
誓約は任意です。歩いて行くことも、誓約することも、またはその両方を行うこともできます。
世界 てんかんニーズ調査（GENS） は、てんかんのある人の日常生活について実施された史上最大の国際調査であり、15か国にわたる5,000人以上からの調査回答と75人の参加者からのインタビューを収集しました。
GENS は、多くの人が直面する課題の明確なパターンを明らかにします。これには以下が含まれます。
調査結果は、小さく実践的な地域活動が人々の日常生活に大きな変化をもたらす可能性のある複数の分野を示唆しています。これらは、地域社会、学校、職場、サービス、そして組織が、安全、理解、そしてインクルーシブな社会の実現に貢献する機会となります。
これこそが、#EpilepsyPledge が呼びかけているものであり、てんかん患者自身が述べたニーズに基づいて形作られた活動的な擁護活動です。
2026年の国際てんかんデーに、私たちはてんかんに関する誓いを開始します。これは、私たちのコミュニティが意識を具体的な進歩に変える新しい方法です。
てんかんの誓いは、個人、家族、職場、学校、そして組織に対し、てんかんに関する意識、安全、インクルーシブな環境、そして地域社会の理解を深めるための具体的な行動を2026年中に一つずつ実行することを呼びかけています。この誓約は、昨年実施 された「私のてんかんの旅」 キャンペーンで得られたストーリーと学びを基に構築されています。このキャンペーンでは、実体験に基づくストーリーを取り上げ、満たされていないニーズを浮き彫りにしました。今年は、ストーリーを行動に移すことに焦点を当てます。
あなたの誓いは、個人的なものでもコミュニティーに焦点を絞ったものでも、規模の大小を問わず、何でも構いません。重要なのは、それが真のニーズに応え、達成可能であり、2026年までに完了することです。すべての行動が、理解、安全、そしてインクルーシブな社会の実現に向けた、より大きなムーブメントに貢献します。
誓いのアイデア、参加方法、決意の共有方法などは、 Epilepsy Pledgeの ページにあります。
あなたの2026年の誓いは何ですか？
| 2026年の国際てんかんデーに、私たちはてんかんに関する誓いを開始します。これは、私たちのコミュニティが意識を具体的な進歩に変える新しい方法です。
てんかんの誓いは、個人、家族、職場、学校、そして組織に対し、てんかんに関する意識、安全、インクルーシブな環境、そして地域社会の理解を深めるための具体的な行動を2026年中に一つずつ実行することを呼びかけています。この誓いは、昨年実施 された「私のてんかんの旅」 キャンペーンで得られたストーリーと学びを基に構築されています。このキャンペーンでは、実体験に基づくストーリーを取り上げ、満たされていないニーズを浮き彫りにしました。今年は、ストーリーを行動に移すことに焦点を当てます。 あなたの誓いは、個人的なものでもコミュニティーに焦点を絞ったものでも、規模の大小を問わず、何でも構いません。重要なのは、それが真のニーズに応え、達成可能であり、2026年までに完了することです。すべての行動が、理解、安全、そしてインクルーシブな社会の実現に向けた、より大きなムーブメントに貢献します。 誓いのアイデア、参加方法、決意の共有方法などを含む完全なガイドは、 Epilepsy Pledge の ページにあります。 私たちは、進捗状況を強調し、達成された世界的な誓約を紹介することで、2027年の国際てんかんデーにキャンペーンを終了します。 私たちと一緒に、2026 年に誓いを立て、理解と包摂が特別の例外ではない当たり前なものとなる世界にかけていくことになります。 |
IBE支部向け地域の計画と調整をサポートするために、 IBE 支部専用の Knowledge Hub スペースを作成しました。 ここは、キャンペーン概要、タイムライン、ダウンロード可能なツールキット、ソーシャル メディア アセット、キャンペーンの進行中の継続的な更新など、国際てんかんデー、5000 万歩、#EpilepsyPledge に関連する各章固有の情報の中心的なホームになります。 てんかんデーに先立ち、またキャンペーン期間を通じて新しい資料が追加されるので、各支部ではナレッジ ハブを定期的に確認することをお勧めします。 アクセスに関するご質問やハブを活用していただき、ご不明の点は、contact@ibe-epilepsy.org までメールでお問い合わせください。 |
#50MillionSteps と国際てんかんデーは、パートナーや関係者が、自らの使命や価値観と一致する方法でてんかんの認識、包摂、安全性に対する目に見える支援を示す機会を提供します。
様々な形で参加できます。重要なメッセージや学習リソースを共有したり、スタッフ、会員、地域社会を啓発する活動に参加し、てんかんと共に生きる人々を支援する既存の取り組みをご紹介なさってください。規模ではなく、意義深く達成可能な行動に重点を置いてください。
2026 年には、パートナーは #EpilepsyPledge に参加することもできます。これは、1 年間を通じて 1 つの具体的な取り組みを通じて、社会の認識を変えていくことができるシンプルなフレームワークとしました。
詳細情報とパートナー向けリソースは、以下のリンクからご覧いただけます。
ご質問や、貴団体の参加方法についてご相談されたい場合は、marie.ennis@ibe-epilepsy.orgまでお問い合わせください。
