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国際てんかんデイIEDのご案内2

 

 

国際てんかんデイIED XI-2025

 

国際てんかん協会IBEメッセジ2

 

 

国際てんかんデイIEDのご案内2

 

前回ご紹介するとしたIED国際てんかんデイIEDの正面切った解説ページは、https://internationalepilepsyday.orgで直接入れます。トップページになります。ベーテルはIBEのfriend member、現在はassociate memberと呼ばれますが、相当自由に皆さまにご紹介できます。

何度もご紹介している内容と重なりますが、さしあたりこのトップページを当方なりの和訳を入れて、なじみやすくお伝えします。

表題は、「国際てんかんデイは今やこれまで以上に重要な日となりました」、です。直訳では、その日一日というよりは行動でしょう。

縦列左欄をご覧ください。世界保健機構WHO策定のIGAPという2022年から2031年までの10年間の地球規模のてんかんのための行動計画を進められています。国際てんかんデイIEDはIGAPの鍵となる活動イニシアチブの一つであると明言しています。intiative、イニシアチブという言葉が好んで使われるか、選ばれる傾向がありますが、簡単には主導する、独創的に開拓すると意味合いで、行動を伴います。従って、主体、主語の語感で良いでしょう。国際てんかん協会IBEと国際てんかん学会ILAE(文字通りには国際抗てんかん連盟が直訳、古い歴史があります)が共同開催する、つまり両者が主導するとあり、どなたかが、あるいはそれ以上の権限と財力がある何者かがしてくれる、という意味合いは全くありません。IEDとILAEは、特に世界保健機構WHOに倦まず弛まず働きかけを続け、2022年にWHO総会で「てんかん、並びにその他の神経疾患」への世界的対策を策定させるまでに至りました。その実装計画の推進を国際てんかんデイで象徴させています。

二大目標として

  • てんかんのための対策サーヴィスを50%引き上げる
  • てんかんを有する人々を社会が受け容れることができるようにするため、世界各国の80%がてんかん対策法を策定する、が掲げられています。

てんかん対策法を持っている国は極めて少数か、総合理念法か個別対策に埋もれており、今回ほぼ独自の立法化を勧告していることは非常に重要な目標としたと呼ぶべきものです。

 

中央の欄は、前回の結論と同じとなりますが、てんかんの当事者がご自分のてんかん闘病を、#EpilepsyDay、#MyEpilepsyJourney、に投稿することが国際てんかんデイの成否にかかっていることを呼びかけています。この10年の間に蓄積される「私」と「あなた」の「てんかんの旅路」が、IGAPの目標達成に欠かせない情報資源となっていきます。

右欄は国際てんかんデイの2024年の記録を代表するものであり、どうぞご覧くださいとあります。

 

なお、国際てんかんデイの年次報告書International Epilepsy Day Reportsもこのサイトで参照できます。2023年の報告書の表紙はベーテルの患者さんのお写真で飾られていたことは既にお伝えしました。

(Drソガ)