2024年12月13日
てんかん問題の統括的な制圧は、てんかんの医学的制圧と社会的制圧の両輪が上手くかみ合いながら前進することを言います。
てんかん専門病院ベーテル開設者Drソガは、1992年自らの力で全国初の民間のてんかん専門病院を開設し、てんかん制圧に着手し、難治発作を有する患者の理想的な生活のモデル構想のため、てんかんリハビリテーション研究会議などを開催しながら、てんかんのためのグループホームや作業所の開設と運営など、具体的な社会的資源モデルづくりに奮闘してきました。
1998年11月、てんかんを抱える方々の社会復帰を支援し、地域で社会的自立を目指していくことを支援する団体として、ハンス・バーガー協会が設立され、
1999年2月、日本初のてんかんのためだけのグループホームを、岩沼と名取に開設。てんかん発作は、いつ起きるかわかりませんので、夜間も世話人さんを配置しバックアップ施設であるベーテルと連携して、24時間体制で支援に当たる仕組みを作りました。
その後も、てんかんを抱えながらも社会で生き生きと生活したい、という夢の実現のために奔走し続け、25年の時を経て、本日1３棟目のグループホームを開設しました。名付け親は、もちろんDrソガです。今回は平屋の一軒家に２人で暮らすタイプとなっています。利用することになったのは、HBA利用歴11年の方と3年目の女性２名です。三位一体のてんかん専門病院ベーテル Drソガ、カーレ仙台よりお花のプレゼントを頂き、華やかな会場で仲間の代表者と世話人さん、HBA関係者の皆さまと共にお祝いしていただき、嬉しい旅立ちとなりました。
２人は、協力体制を組みながら、更なる自律・自立を目指すことを目標にこのグループホームに移動してきました。お二人の夢はいつの時も「今一度就職して自分で生きてみたい」と言うことです。てんかん発作を抱え、社会経験にも乏しく、思い通りの人生を歩めなかったお二人が、燭台のように支え合い明るく温かい灯を点してくれることを心から願います。
泣いたり笑ったりしながら、お互いの人生に寄り添い自分たちの家づくりを楽しんでいただければ幸いです。見守る私たちは、そんな彼女たちの姿をそっと見守りながら、目標とする道へと誘うことが使命となります。
カーレ仙台 代表 海野美千代
