（SCAPE2026、２、７報告）
カーレ仙台 代表 海野美千代
International Epilepsy Day（IED）国際てんかんディIED Ⅺ-2026に協奏する、仙台てんかん市民会議SCAPE VIII−2026を、2026年2月7日、ホテルメトロポリタン仙台を会場に開催いたしました。
国際てんかんデイIEDに協奏して、2019年にこの地仙台に旗揚げしたSCAPE仙台・てんかん市民会議は、その７年に渡る会議を通し、てんかんケア対策を語り合う素地を固め、てんかん市民が主役となっている方策を模索してきました。2025年10月28日、SCAPE仙台てんかん市民会議は、国際てんかんデイに協奏する第７回SCAPEを経て、IEDの指示に呼応し、自治体へのアピール行動を開始しました。セッション１に「SCAPE地方自治体アピール活動 2025年報告と2026年のあり方」と題し、宮城県政並びに仙台市政への実際のアピール行動の報告をプログラムとしました。 懇談内容は、第一に、てんかんケアのための行政の窓口と窓口間相互関係の明示。第二に、てんかん問題の情報資料にかかる団体、機関名の明示。第三に、てんかんケアの学際的研究の補助の明示。第四に、てんかんケアの相談情報機関への補助の４項目です。今回は、その内容を簡潔にご報告させていただきました。
会議は、午後一杯の時間で４つのセッションに17項目の報告を盛り込み駆け足で開催されました。総合司会を東北大学大学院 神経内科学分野教授 SCAPE医学助言団の青木正志教授にお勤めいただきました。
また、３年振りに日本障害者協議会代表 SCAPEアドボカシ助言団 藤井克徳先生をお迎えし、「疾病や障害を有する人たちの、生活史としての社会モデル・人権モデルの現在と未来」と題した記念公演を拝聴致しました。半世紀に渡る、ゼロ探しから「がむしゃらの人生」を送る中で見えた原点、そして、「がむしゃら」と「まんざらでもない」の詩の朗読は私たちの心を励ますものでした。SCAPEを通し藤井克徳さまと出会い、貴重なお話をお聞きすることができた私たちは、本当に幸せ者であると実感しました。また、詩人でもあり、二つの新しい詩を発表されました。ハンス・バーガー協会HBAから２名の方に朗読してもらいました。
この会議は、てんかんの医学、ケア、家庭、療教育、就労、生活、福祉等に関係している地方・地域に住まう方々、国・地方自治体あるいはその関連団体で、てんかん対策の積極的な推進を担う方々が一同に集まり、語り合うものです。当事者抜きにものは語れません。今回は、ケアギヴァーの母の立場で、お二方よりてんかんケアの展望をお話しいただきました。
想い溢れる会議となり、セッション４は時間切れとなってしまいました。後日YouTube（仙台てんかんTube）にて配信予定といたしました。SCAPE仙台・てんかん市民・会議は、今年2回目となる地方自治体との懇談会に望みます。てんかん対策への要望・請願活動の開始です。今もなおてんかん医療の最前線で活躍する皆さま、当事者・ケアギヴァーの皆さまの声を届けなければなりません。「私たち抜きに、私たちのことを決めないで」今こそ、皆さま方が心を一つに前進すべき時です。SCAPEの一員となり共に歩んでいただけることを期待いたします。
この会議の内容全てを、YouTube(仙台てんかんTube）で配信しております。必ずやご視聴いただきますことを切に願います。そして、共に歩んでみませんか、いつまでも。
