・綾ちゃん退院おめでとう!実に9年8ヶ月の闘病・連日十数回の発作が消えて一年

・綾ちゃん退院おめでとう!実に9年8ヶ月の闘病・連日十数回の発作が消えて一年

【綾ちゃん、退院おめでとう!】
実に9年8ヶ月の闘病・連日十数回の発作が消えて一年(2024.7.19)

綾子さんは頑張り抜きました。ちょっとやそっとの頑張りではありません。何と10年です。蝶よ花よと育てたご両親は若くしてお亡くなりになり、彼女に残った現実は日に十数回以上も覚醒時に群発する過運動発作で、ご家庭で、まして例えばグループホームでお世話できるような代物ではありませんでした。何度もてんかん外科治療が吟味検討されましたが、結果は適用困難でした。どの薬種に満足できる効果もなく、緊急頓服ダイアゼパム注腸で凌ぎ続けました。

吉兆が見られはじめたのは、Chiron先生が発見した薬物治療でした。さしもの発作が2週間、3週間と空き始めました。2021年6月、彼女は仙台国際センターで希望を語るSpeak Outのヒロインを演ずるほどになりました。そして本日、発作なし1年以上となり、ヘルメットを外し、てんかんのグループホームHavenに入居します。

発作の再発がなければ、若干の就労支援を得て、自由労働市場で稼げる能力があります。幸いまだお若いので、ハンス・バーガー協会HBAでの就労組に昇格できます。

本日の退院祝いでは、不屈の強靱な精神力で10年という恐ろしい人生の期間を乗り切った綾子さんに、痛みを忘れてしまうほどに拍手しました。これから遭遇するはずの想定された所謂苦難の連続もものともしません。自由で楽しい生活を送ってほしいと、祈っています。そして、そうなるはずと確信します。応援します。 (Drソガ)

綾子さんへ

新たな旅の始まりに乾杯!

激しい発作の連続と体の痛み、疲労で精神的にも不安定を極める日々を乗り越え、Drソガを信頼し「何としても発作を止める」を貫き通した綾子さん。貴方の頑張りをベーテルスタッフはずっと見守ってきました。苦しくて苦しくて泣いた日々を私たちは知っています。だからこそ、心から「おめでとう」の言葉を送ります。
そして、これからの人生を笑って過ごせることを心から願っています。次は、真っ黒に日焼けして、満面の笑顔で大声で笑っている綾子さんの姿に出会うことが、私たちの喜びになりそうです。
私たちは、いつの時もあなたの人生のサポーターです。喜びも悲しみも共に乗り越え、歩んで参りましょう。 (海野美千代)

退院の日をどれほど夢に見たことでしょう。それが2024年7月19日現実になった日でした。「発作抑制のためなら、辛いことも頑張れる。薬の副作用も絶えられる」と、時には強がることもありました。それでも辛く、発作が止まらず涙を流した時もありました。そんな9年8ヶ月の闘病生活に終止符を打つ時が訪れました。
この間、病棟の入り口で何百人の退院の方々を見送ってきたことでしょう。いつかは、私も送ってもらう立場になりたい、そして仲間のたくさんいるDrソガの立ち上げた、HBAのグループホームに入居したい。それが、長年思い続けた夢でした。そういう意味でこの日は、特別な日です。Drソガをはじめ、スタッフや患者さんが集合して下さいました。べーテルで過ごした様々な表情のアルバム、メッセージカードやきれいなお花のプレゼントもあり思い出を胸いっぱいに抱えての退院でした。だれもが感動に包まれました。入居するお部屋は、発作の再発を考慮した危険防止策を施し、発作時は怪我など最小限に抑えられるような対策を講じ安全を図りました。新しい生活では、買い物、旅行、娯楽など、新しい仲間と思いっきり楽しんで頂きたいと思います。笑顔が素敵な松坂さん、今まで以上に笑顔が増えることを願っています。
(笠松 初枝)

松坂綾子さん退院おめでとうございます!

2024年7月19日、松坂綾子さんの送別会を行いました。9年間の入院生活の中で、毎日あった発作が2022年6月から抑制されて、劇的に退院となりました。
沢山の患者さんに見送られながら、これまでの思い出を思い返しながら笑顔で見送りが出来ました。
沢山のメッセージカード、綺麗なお花のプレゼントが送られました。退院して寂しい時にはメッセージを見て入院生活を思いほしいです。
沢山不安もあると思いますが、新しい生活を思いっきり楽頂きたいです。
キラキラした毎日が送れるように陰ながらこれからも応援していきます。(看護師・安藤美妃)

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